En besked og noget om følelser i tumult.

Fortsat……

Jeg skulle ikke vente nær så længe denne her fredag i april 2007, som da jeg var der 2 uger tidligere. Jeg havde jo en tid og en henvisning og havde også husket min bog. Eftersom det jo bare var mig, havde jeg tid til at læse indtil jeg blev kaldt ind. Det var en flink ung mand, en medicinstuderende, der kaldte mig ind og pænt spurgte, om han måtte være med på sidelinjen. Fint med mig og jeg blev ført ind til en virkelig rar ældre herre, Dr. Plant. Jeg blev undersøgt i øjet og han spurgte til den sovende fornemmelse i maven. Jeg forklarede det stadig var der, men jeg havde vænnet mig til det. Han ville gerne lave en fuld neurologisk undersøgelse, hvilket var sort snak for mig, så jeg fulgte bare trop. Da han nåede til at banke på mine fødder og prikke på min hud på benene, gik det op for mig de egentlig også sov. Efter jeg var undersøgt på kryds og tværs, satte vi os, så han kunne fortælle mig hvad han havde fundet ud af.

“Ved du hvad sclerose er?” “For det er det du har”

Han har nok sagt det mere blidt og sikkert forklaret en hel del, men jeg tror ikke jeg hørte helt efter. Han sagde, at de ikke kunne MR scanne mig mens jeg var gravid, men at han var 99% sikker i hans sag. Han efterlod egentlig ingen tvivl. Det var ret så tåget herefter. Jeg husker jeg ringede hjem til min mand og sagde det. Jeg kan huske jeg græd hele vejen hjem i toget der susede afsted under Londons gader, alt imens mine følelser var et stort tumult.

Fortsættes…..

 

Udgivet den af Mette | Udgivet i Min MS historie | Tagget | Skriv en kommentar

Fantastisk efterår…

Efteråret er her nu. Jeg kan mærke det på det omskiftelige vejr. Nu er her regn og rusk. Børnene efterspørger vanter til cykelturen fra morgenstunden. DET ER EFTERÅR!

blog 225x300 Fantastisk efterår...

Efterår betyder også utrolig smukke farver i naturen.

Forleden dag kom jeg forbi de her skønne krukker med lyng.

blog1 225x300 Fantastisk efterår...

En tur i skoven. Jeg tog en gren eller to med hjem til stuen…

 Fantastisk efterår...

 Fantastisk efterår...

 Fantastisk efterår...

 Fantastisk efterår...

 Fantastisk efterår...

Udgivet den af Tove | Udgivet i Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

Never meant to be …

For mange år siden da jeg var ung og ikke var helt så desillusioneret, rodede jeg sammen med et par rigtig god venner med samplere og trommemaskiner.

Ingen af os kunne spille det allermindste ! – men vi havde det skægt og havde store drømme.

“It doesn’t matter to those who were left behind, see faces fading out and bodies torn apart”

Tracket er ca 27 år gammmelt og vi optog i et hug på en helt almindelig båndoptager. Det meste er gået tabt, for hvem kunne huske, hvad der var på det her bånd ?! Noone.

For nogle år siden fik jeg overført nogle enkle ting til MP3.

Det lyder ikke godt men 1-2-3 og jeg er 20 år igen! Og nu husker man kun de gode ting. Tiden har lagt et lyserødt filter over det hele.

Tak drenge for en god tid !

PS: det er helt iorden hvis du synes det lyder af helvede til…

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

Laaaang ventetid og noget om en henvisning.

Fortsat……

Vi kom til hospitalet for øjne ved middagstid og smuttede lige i et lille supermarked efter noget frokost, inden jeg blev sat i ventekøen som var meeeeeeeget lang. Prinsessen synes det var spændende først, men trætheden overmandede hende efter min veninde havde gået en kort tur med hende. Vi sludrede, hyggede os og spiste frokost mens vi ventede. Laaaaaaangt om længe blev jeg endelig kaldt ind. Øjenlægen kiggede i mit øje, faktisk tjekkede han begge. Vi snakkede lidt om min gravide mave, jeg nævnte den sov – altså maven – han virkede ret så interesseret. Han fortæller jeg har synsnervebetændelse og det vil forsvinde af sig slev om nogle uger, måske en måned. Han giver mig en henvisning til en neurolog. Jeg skal komme tilbage dertil og se neurologen fredag om to uger.

Jeg tænker kun det er et tjek, jeg studser lidt over det er en neurolog jeg skal se, men spørger ikke hvorfor. Tænker det nok er fordi jeg er gravid, hvilket ikke giver mening når jeg tænker tilbage, men det var altså mine tanker dengang.

Vel hjemme igen fortæller jeg min mand om det, og han spørger med det samme om han skal tage med. Jeg siger. “Nej nej, det er jo bare et tjek af en slags, bedre du tager prinsessen med på legepladsen.”

To uger efter tog jeg derind igen, alene, i godt humør (det er jo fredag og weekenden er lige om hjørnet) og pletten for øjet var faktisk næsten væk.

Fortsættes…….

Udgivet den af Mette | Udgivet i Min MS historie | Tagget | Skriv en kommentar

Maven faldt i søvn og noget om en optiker.

En torsdag midt marts 2007 begyndte min mave at sove. Der lå en lille mand derinde ca 4 ½ måned gammel og det var ikke ham der sov. Hver gang han sparkede gav det ligesom stød og det føltes ret mærkeligt. Efter manden min og jeg havde snakket om det, blev vi enige om at ringe til jordmoderen. Vi skulle flyve til Danmark på påskeferie lørdag morgen, så tænkte, vi hellere måtte få mig tjekket. Så fredag morgen tog vi til jordmoder og jeg blev scannet. Der var intet galt, og hun mente den lille mand derinde lå og trykkede på en nerve. Jamen okay så, vi tog på påskeferie lørdag, og maven sov videre, men det vænnede jeg mig hurtigt til. Midt i påsken dukkede der en lille sort plet op for mit venstre øje. Eller kun jeg kunne se den – om jeg kiggede til højre eller venstre, så kunne jeg se den – men det vænnede jeg mig egentlig også hurtigt til. Efter en uges dejlig påskeferie i Danmark kom vi hjem til London. Hverdagen startede og dagene gik. Jeg havde stadig den der sorte plet for øjet, den havde nu været der 1½ uge. Jeg havde fri hver torsdag og prinsessen dengang 18 måneder og jeg plejede at hygge, gå ture, mødes med veninder. Det gjorde vi også denne sidste torsdag i september 2007. Mens min veninde og jeg sludrede og prinsessen sludrede med fra klapvognen, nævner jeg pletten for øjet, som stadig er der. Min veninde siger, da vi i samme øjeblik passerer en optiker, at vi skal spørge om han kan se noget i mit øje. Jeg kan huske jeg tænkte, ja hvorfor ikke….

Så vi gik ind og forklarede en rar mand der, om min sorte plet. Han kiggede på mig og ville ikke tjekke mit øje. I stedet sagde han meget alvorligt, at jeg skulle tage ind på Londons hospital for øjne. Han sagde to gange, at jeg skulle tage afsted med det samme. Min veninde og jeg kiggede på hinanden, kiggede på prinsessen i klapvognen og blev så enige om, at han lød tilpas alvorlig til ikke at gøre som han sagde.

Fortsættes……….

 

Udgivet den af Mette | Udgivet i Min MS historie | Tagget | Skriv en kommentar

Meget rørende, ubehageligt og skræmmende

Verden er global, visuel og social.

Vi får nyheder og billeder fra hele verden og via de sociale medier kan man følge med i mange menneskers drømme og kampe.

Meget rørende, ubehageligt og skræmmende.

Det kan være kampen mod vægten eller den alvorligere kamp mod kræften. Der er udgivet et utal af bøger om menneskers kamp mod fx kræft. Lige fra Charlotte Bircow til Dronning Margrethe (lige knap men you get the point…)

For at være ærlig går jeg nemt hen over mange af de ting. Også selvom begge min forældre døde af kræft og dermed har haft den sygdom tæt på.

Den anden dag delte en ven en video på Facebook fra TV Midtvest:

 Meget rørende, ubehageligt og skræmmende

- og den gjorde nas !

Helt sikkert fordi jeg selv har sklerose og derfor stirrede

min frygt mig direkte ind i øjnene !

Meget rørende, ubehageligt og skræmmende. Knuden i maven og halsen var stor.

Men jeg blev også betaget af den menneskelige natur som er helt fantastisk: der kan gro håb selv de meste håbløse steder.

Betegnelse “sej” om et andet menneske er ofte misbrugt og slidt, synes jeg. Men I mangel af bedre….

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Håndtere MS | Skriv en kommentar

Hvem er du??

Jeg er Mette. Jeg er 38 år gammel og gift med verdens bedste mand. Sammen har vi to sjove, frække (det må være fra faren) kloge, omsorgsfulde (de to må helt sikkert være mine gener) børn, en lyshåret pige på 9 år og en mørkhåret dreng på 7 år. Ja, hvor heldig har man lige lov at være, hva’?!  Jeg bor i et dejligt lille hus med skøn have, ligner lidt en redskabsbane med alle ungernes ting, men det er en have vi bruger rigtig meget. Jeg elsker film, teater, sport og England som vi besøger ofte. Farmor og farfar + tanter, onkler og kusinen bor der jo! Nå, ja og så har jeg sclerose (går med stok eller kører på min miniscooter, hvis vi skal længere end 200 meter), men det skal altså ikke stå øverst, når du spørger hvem jeg er!

Min sygdom skal ikke være mere end et bump på vejen (selvom det bump er lidt stort til tider) gennem livet. Nej, sclerosen går ikke væk men det gør jeg heller ikke. Vi kan ikke begge være på forsædet, så en må om på bagsædet. Der bestemmer jeg altså og sclerosen får bagsædet med selen strammet om sig.

Hvis jeg møder dig og spørger: “Hvem er du?” Hvad svarer du så???

 

Udgivet den af Mette | Udgivet i Min MS historie, Tanker | Tagget , , , , , , , , | Skriv en kommentar

Små gadgets gør stor forskel på motivationen

puls Små gadgets gør stor forskel på motivationen

Det er let nok at træne igennem, når jeg er på Sclerosehospitalet. Mit arbejde har jeg ladet blive derhjemme, jeg skal ikke lave mad, ikke vaske tøj eller gøre noget som helst andet, der kan stjæle energien.

Men min erfaring viser, at det dog er meget let at svække på niveauet, når jeg kommer hjem igen.

Mit mål denne gang er at gøre min træning så sjov, at motivationen holder. Og indtil videre går det forrygende mod dette mål. Min nyeste app, Circle Timer, matcher næsten mit pulsur – og jeg elsker at lære at forstå det smarte i at bruge pulsuret. Med app’en kan jeg sætte min telefon til at give lyd, når jeg skal gå op og ned i tempo, og med pulsuret kan jeg måle på og registrere forbedringer i min kondition.

Åh, det gør mig glad at nørde lidt. Og jeg får sådan en voldsom energi af at træne igennem.

Udgivet den af Lisbet | Udgivet i Behandling | Skriv en kommentar

jeg blev lige mindet om…

Idag har jeg ingen kolleger. Det har man ikke som invalidepensionist.

Fornyelig blev jeg mindet om hvor dejligt det faktisk er, og var, at have gode kolleger. Gode kolleger kan gøre et træls chef og arbejde endog mere end tåleligt. Dårlige kolleger kan ødelægge glæden ved selv det bedste job.

Det var en fornøjelse at være sammen med min hustrus kolleger. Det var sjovt, der var en glæde, der var et sammenhold.

Jeg havde gode kolleger. Igennem de 25 år var der naturligvis nogle man havde en bedre kemi med end andre. Sådan er det: men jeg havde gode kolleger.

det har været legendarisk og monumentalt !

Og yes; vi har haft det rigtig, rigtigt sjovt sammen !

Et par eksempler. Jeg har selektiv valgt dem hvor jeg fremstår i et godt lys….

Hotel Hvide Hus

Folk2 jeg blev lige mindet om...

Her er et billede fra et salgsmøde vi holdt på Hotel Hvide Hus i Køge. Temaet var at vi skulle spille sammen…. En gruppeopgave var at skrive sang og fremføre den om aftenen. Jeg skrev en rap sang og fik folk helt med som du kan se…

Skotland

Vi havde gjort det godt og belønningen var en tur til Skotland. Grundet ganske få værelser på det slot vi skulle overnatte i den ene nat var der kun en ting at gøre: vi måtte sove to mand i samme værelse. Steen W og jeg blev chekcet ind som “Mr. and Mrs. Wessmann”. Det grinte vi sgu meget af  !

Salgsmøder

Jeg var god til at holde ind- og oplæg. Min entre til Simply the Best med Tina Turner er legendarisk. (det handlede om en ny halogenpærer vi skulle introducere: MasterLine)

Mit indlæg omkring D1, den revolutionerede forlygtepære til biler som jeg omdøbte til “WessmannOne” var monumentalt.

Mit indlæg i Faaborg en søndag morgen kl 08:00 efter 1 times søvn (og efter alt, alt for meget alkohol) da jeg som 20årig revsede ledelsen og talte om at det største uopdyrkede potentiale i virksomheden var i deres medarbejdere og de sgu burde tage sig sammen skabte lidt røre…(et par kolleger kaldte mig i lidt tid efter for “Che”).  Husk lige at vi taler i slutningen af 1980erne…..

Ej heller glemmer jeg vores tur til Hannover Messen hvor vi i Münchner Halle satte vores helt klare præg på aftenen, hvor der var ca. 2000 mennesker.

Glemt er heller ikke de julerevyer vi fik lavet. Klart i min erindring er fx da Bahnsen og jeg lavede en sketch omkring brugen af staveplader, som var meget oppe i de år.

Hold kæft, vi har haft det sjovt.

Læser du, en tidligere kollega med, så tak herfra for en masse gode oplevelser !

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Arbejde | Skriv en kommentar

Børnenes Stemme 9 del.

Embla Johanne 18 år.

Mange år er gået siden diagnosen MS inviterede sig selv ind i mors krop. Jeg er lige fyldt 18 år og må indse, at jeg ikke kan klare at skjule smerten mere. Jeg må dele den med verden, fordi jeg ved at der er mange børn og unge der hverdag kæmper en kamp. Det kan være provokerende med alle de kampanger mod brystkræft, når jeg ved hvor mange der også kæmper med MS og ikke mindt deres pårørende. Min mor bliver ikke rask og det kan være svære at tage afsked med en der er i live end med en der dør. Jeg har taget afsked med mors velfungerende krop. Jeg husker hvordan hun farede ned af løjperne i Norge, hvordan hun hverdag kæmpede for de handikappedes rettigheder og hjalp dem før hun blev fyret. Jeg bor stadig hjemme, men mine to ældre brødre er flyttet, det er endnu sværere nu hvor vi ikke er flere at dele smerten med, især nu hvor mor tager flere piller og generelt bliver dårligere. Men mor er den der smiler mest her i familien. Mor er vores sol, mor giver kram og det beundrer jeg hende for, på trods af hendes manglende fysiske fleksibilitet. Hun går til træning og massør, ridning og svømning. Hun hjælper stadig nogle mennesker i det omfang hun kan. En ting er sikkert. mor giver ikke op og det er den største gave jeg har fået her i livet. For fightergenet smitter. En gave jeg ikke ville have set i samme omfang, hvis mor ikke havde Sclerose. Jeg har tit spurgt mig selv, dør hun? Jeg lever stadig med angsten og det må jeg affinde mig med, men jeg ved heldigvis at mor ikke dør af Sclerose, men dør med det. Hun hverken ryger eller drikker og spiser god kost og det betyder meget at hun gør noget for at opretholde sig selv. Jeg er glad for at der er kommet mere fokus på sygdommen og jeg donerer så ofte jeg kan en mønt eller to i indsamlingsbøsserne i supermarkederne. For denne sygdom kræver stadig meget forskning.Jeg håber det en dag det når ud til lærere og pædagoger også på gymnasier, hvordan vi pårørende har det. Jeg håber de vil få indsigt i hvorfor man ikke altid har en reel undskyldning for at komme for sent, for ikke at række hånden op, for at løbe grædende eller tavs ud af klassen. Hvorfor vi ikke altid orker de andres “overfladiske fælleskab”. Det er nemlig svært at sige, “Mor skulle lige tisse 3 gange inden vi skulle ud af døren, eller mor havde lige glemt sine bilnøgler og sin benskinne.” Det er ikke lettere at sige, bare fordi man er ældre. Nu er jeg 18 år og når jeg tænker tilbage, var der ikke meget hjælp at hente. Hverken fra mine pædagoger eller fra min mor og far der også var i gang med at bearbejde chokket. Derfor er jeg den dag i dag meget moden af min alder og falder nogen gange ned i et sort hul af fortvivelse, mest når mor også gør og det er let at mærke. Men når jeg har det godt, har jeg det VIRKELIG godt og værdsætter min krop til fulde. Alligevel kan jeg se, når jeg kigger tilbage at der er ord der ville have gjort det lettere for mig at være barn.Jeg håber du kan bruge dem, hvis du selv føler du mangler ord. 

Det er ikke din skyld at mor er syg Du har ikke ansvaret for din mors lykke. Det er ikke din skyld at mor græder. Det er ikke dig mor er sur på, men sygdommen. Når mor skælder dig ud, elsker hun dig stadig. Når mor ikke orker at lege, eller lave aktiviteter som andre forældre, er det ikke fordi hun ikke kan lide dig, men fordi sclerosen gør mor træt. Når mor pludselig griner, mens du fortæller noget alvorlig, er det ikke fordi hun ikke tager dig seriøst, men fordi det er en del af sygdommen. Når mor ber’ dig om hjælp, er det ikke for at irritere dig, men fordi hun har brug for mere hjælp end andre. Når du ikke må røre mor, er det ikke fordi hun tror du er giftig, men fordi hun er mere følsom på huden end dig. Du er ikke dum, fordi du ikke kan koncentrere dig i timerene, du har det svære end andre børn i klassen. Du er ikke mærkelig fordi du hellere vil sidde for dig selv. Du har brug for at tænke. Det er ikke en skam at være vred. Du er ikke syg fordi du er bange for døden, du har bare oplevet hvor galt livet kan gå. 
Du bliver god til at mærke hvordan mennesker har det uden de siger noget. Du lærer at være taknemmelig for den velfungerende krop du har. Du sætter større pris på livet end dine jævnaldrende, fordi du har mærket alvoren Du lærer at nyde ting mens du er her, fordi du ved de kan forsvinde hurtigere end man kan nå at puste et lys ud. Husk at hver tåre er en trøst fra hjertet. 

børnenes stemme Børnenes Stemme 9 del.

Udgivet den af Mette | Udgivet i Familie og børn | Tagget | Skriv en kommentar