Hvor er de henne???

Hvorfor mon de ikke kommer? Hvad holder dem væk??

Jeg var til årsmøde i scleroseforeningen for et par uger siden. Jeg sad med de andre unge. Vi kom til at snakke om denne her unge gruppe (Attak, unge under 40) og hvor få vi er, når der har været et arrangement. Hvis jeg skal være helt ærlig, er jeg ikke selv for go’ til at deltage, så jeg er jo på listen over dem der ikke dukker op. Den nyvalgte unge kontakt var nu ved godt mod og havde rigtig mange ideer til, hvordan de unge skulle tiltrækkes. Jeg synes det er dejligt, at hun har mod på at arbejde på sagen, og hun havde da også undersøgt lidt. Der skulle vist befinde sig 40 unge i vores nærområde, hvilket jo er en del, når vi kun er ca 6-7 der dukker op.

Da jeg kom hjem, tænkte jeg lidt over det og snakkede med min mand om, hvad det mon er ved lige netop mennesker med sclerose, der gør, vi ikke er så gode til at deltage i arrangementer og være sociale med andre med sclerose?? Jeg kan fortælle hvordan jeg havde det i starten og hvordan jeg har det med det nu. Måske du endda kan nikke genkendende til noget af det?

Da jeg først fik sclerose var vores børn en nyfødt og en 2årig. Det tog tid og kræfter at være forældre og når ungerne var lagt i seng, var den voksentid vi havde vigtig. Selvom jeg var mærket/handikappet af sclerosen, så var det ikke det livet handlede om. Min mand og jeg levede jo bare livet med alt, hvad der hørte til. Jeg havde heller ikke behov for at mødes med andre med sclerose. Min mand og jeg talte om det, men jeg havde virkelig ikke lyst. Det månedlige møde i den lokale scleroseforening var absolut ikke noget der interesserede mig. Jeg havde et billede inde i hovedet af ældre og ret dårlige mennesker. Det havde jeg ikke brug for at se på. Jeg følte også, at jeg havde mere brug for bare at leve med min sclerose på min måde og så egentlig ikke tænke over den mere end højst nødvendigt.

På et tidspunkt sagde jeg dog ja til at deltage i en pizza aften med 8 andre unge. Faktisk var det hyggeligt nok og vi var meget forskelligt ramt. Da det var en positiv oplevelse, har jeg været med et par gange siden. Jeg har faktisk også været med til de der tirsdagsmøder nogle gange. Vi unge havde aftalt at mødes der engang imellem og det har også været hyggeligt nok de gange jeg har været der. Men mere deltager jeg ikke rigtigt i. Ikke kun fordi, at jeg måske ikke har lyst, men mere fordi jeg ikke har tid. Jeg lever jo et helt almindeligt liv (trods meget dårlige ben og rollator) og vi har ret travlt med det helt almindelige liv. Der er forældremøder, klassearrangementer, legeaftaler, gymnastiktræning, ungernes opvisninger, drama klasse og show, afslapning og bare være, venner, familie og jeg kunne blive ved. Ja, det kan godt være det bare er en tirsdag aften en gang om måneden men det passer bare ikke altid ind. Og så er det ikke førstevalg for mig, at være social med andre med sclerose. Jeg ved ikke om folk med sclerose er mindre sociale end folk med andre lidelser., Hvad tror du??

Nå, men det var min undskyldning for ikke altid at deltage – Hvad er din??

 

 

Udgivet den af Mette | Udgivet i Events, Familie og børn, Håndtere MS, Relationer, Tanker | Tagget , , , , , | Skriv en kommentar

Heldigvis har vi andre muligheder end det verbale sprog

kvindehygge Heldigvis har vi andre muligheder end det verbale sprog

I min sidste blog viste jeg et lille klip fra Mozambique – hvor de danske og mozambiquiske kvinder dansede og havde fællesskab på trods af manglende fælles sprog.

Hvor oplever jeg tit sprogbarrierernes udfordringer! Og måske netop derfor giver det mig så meget glæde, når jeg i nogle sammenhænge kan være med til at nedtone disse blokeringer. For når kvinder fx strikker sammen, eller laver marmelade sammen, kan det fælles fodslag indtræffe – det verbale sprog er ikke længere nødvendigt for at forstå hinanden.

”Jeg vil så gerne røre deres hår”, var der én, der sagde i starten. Efter at have haft et arbejdsfællesskab i et par uger kom det helt af sig selv. Pludselig sad vi der midt i dagens marmeladeudbytte og strikketøjet og flettede hår på hinanden. Hvad mere kan en kvinde ønske sig? Selv for en sprognørd som mig var dette samhørighed, der battede.

 

Udgivet den af Lisbet | Udgivet i Relationer | Tagget , , | Skriv en kommentar

Sunde boller og lette point!

Jeg prøvede forleden en ny opskrift af på sunde boller. De er utrolig nemme og tager ingen tid! Hér får I opskriften, jeg tilføjede også tranebær, det smagte fantastisk!

IMG 2343 300x225 Sunde boller og lette point!

10 æg,250 g skyr,375 g havreklid,25 g Husk (til bagning), 25 g bagepulver, lidt salt og til sidst en anelse Perfekt Strø.

Det hele røres sammen på én gang, sættes på en bageplade i 20 min med viskestykke over. Når det er færdigt med at hæve (og det hæver ikke meget), sættes de i ovnen på 200 grader i 25 min. Så vil jeg så klart anbefale at man smækker fødderne op og slapper af til de skønne boller er klar!

IMG 2345 225x300 Sunde boller og lette point!IMG 2346 225x300 Sunde boller og lette point!

De lette point kommer sig af, at mine børn elsker når jeg laver Arme Riddere. Jeg gør det når jeg har lidt franskbrød tilovers og de elsker det! Jeg steger skiverne i smør og drysser med kanelsukker, så nemt og så lækkert!

 

Udgivet den af Kathrine | Udgivet i Familie og børn, Hobby/Interesser | Tagget | Skriv en kommentar

Du skal bare lære at prioritere

Selvom vi har meget styr på tiden med kalendere i vores smartphone og tiden kontrolleret af atomure (eller kerneure) føler mange at det kniber med tiden.

“Du må prioritere din tid” er mantraet. Min vinkel på det er mere nøgternt og  tvunget af omstændighederne: Jeg er nødt til det…

Et stykke tid efter mit personlige Hiroshima måtte jeg indse at det var og er nødvendigt at prioritere tiden og energien.

Jeg besluttede at jeg kun vil lave og gøre det jeg har lyst til og det som giver mig glæde. Væk med pligtbesøgende og andet man laver fordi man skal.

Min vinkel på det er mere nøgternt og  tvunget af omstændighederne

På en måde er det total luksus ! Jeg er helt med på at det er en luksus ikke alle forundt. Der er en virkelighed som bla. består af husleje og elregning…

Og tag ikke fejl ! Jeg vil meget hellere have mit gode helbred istedet for det damoklessværd i form af sklerose, der hænger ofte lavt over mit hovede.

Det er bestemt heller ikke lykkedes helt. Og det skal det nok heller ikke for er “pligt” ikke også en del af tilværelsen ? Jeg tror det.

Men jeg har skåret nogle ting fra, og må til stadighed skære bort, for jeg roder mig altid ind i et eller andet…jeg elsker at fare lidt vild og gå på opdagelse. Havde jeg været et dyr er jeg sikker på at jeg havde været en kat…nysgerrigheden, du ved (er født i Løvens stjernetegn).

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Min MS historie, Tanker | Skriv en kommentar

Sommerferie! Man må gerne være i go’ tid.

Og det kan man vist roligt sige vi er. Vi har allerede booket den ene færge til England eller rettere fra England til Amsterdam. For nu sejler der jo ikke længere en færge fra Esbjerg til England, derfor måtte der findes alternativer. Jamen, jeg starter lige lidt bagfra så for færgen fra England helt præcist Newcastle, er hjemrejsen. Faktisk er det også en DFDS færge som den der sejlede mellem Esbjerg og Harwich, vi skal sejle med. Det er den gamle King of Scandinavia (Oslobåden) der nu sejler mellem Newcastle og Amsterdam. Det vil være lyst på en del af turen og forhåbentlig dejligt vejr så vi kan sidde på dækket.

Inden vi sejler fra Newcastle skal vi besøge min gamle arbejdsgiver. Vi har holdt kontakt over årene, men det er over 7 år siden vi sidst så dem. De bor i Newcastle og vil så gerne se os, så sådan blev det til. Ingen af os har været der før, så det bliver en oplevelse at se nord England. På vej fra London og nordpå stopper vi hos venner i Stamford, og så skal vi overnatte et par nætter i Nottingham. Der boede Robin Hood jo og vi vil gerne en tur i Sherwood skoven, hvor han holdt til. For han var da rigtig, ik’??!!;) Fra Nottingham kører vi så til Newcastle.

Nu fik jeg startet denne her sommerferie beretning sådan bagfra, men inden vi drøner nordpå i England, er vi hos farmor og farfar. Vi kommer med færgen fra Hook of Holland til Harwich og er så hos farmor og farfar en uges tid. Inden vi kører nordpå skal vi være et par nætter i London hos venner. Vi skal ind og se The Lion King musicalen, eller det håber vi. Vi er i gang med at få fat i billetter men det er lidt mere omstændigt, når jeg har ledsagerkort. Faktisk er vores London adventure et blog indlæg i sig selv, så det får I på et andet tidspunkt. Selvom det blev lidt bagvendt så håber jeg det giver mening alligevel. Vi glæder os i hvert fald til vores sommerferie og jeg elsker nemheden og friheden vi har, når vi har vores egen bil med.

Udgivet den af Mette | Udgivet i Familie og børn, Håndtere MS, Rejse | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Om lidt slukkes ilden..

I den tid jeg har skrevet på denne blog, har jeg altid været stor ryger. Jeg har dog op til flere gange proklameret et rygestop….. Som desværre ikke gik efter hensigten. Manglende rygrad og motivation har været det store problem. Jeg er en ryger med stort R, for jeg elsker virkelig smagen og hele kulturen, men som alt andet har det en ende.

Vi bor på 3.sal og når der kommer en lille knægt ind til sommer, er det ikke hensigtsmæssigt at gå ned for at få en ryge pause. Derfor må planen være at stoppe inden den lille kommer ud. Mai Britt er meget anti ryger og har hele tiden gerne ville trække mig i retningen af at stoppe. Den har jeg ikke helt været med på, men nu er der ingen udvej.

Jeg ved godt det lyder som om jeg begræder et rygestop, og det er fordi jeg gør det. Jeg kan allerede mærke frygten for abstinenserne og rastløsheden, men jeg må tage det som en mand.

Hvem ved, måske kommer jeg helt til at nyde at være sundere, og 50 kr. rigere om dagen.

Udgivet den af Martin | Udgivet i Tanker | Skriv en kommentar

Påskeferie, mig-tid og om at overleve kaos!

Jeg skriver denne blog under kaoslignende tilstande. Mine unger har påskeferie, men det har vi voksne ikke helt endnu.Så jeg skal passe klinikkens telefon hjemmefra, mens jeg har 3 unger hjemme. De er nu skønne og vi har lavet en aftale.

Aftalen går ud på  at hvis de er gode til at lade mig få lidt arbejdsro og er gode til at hjælpe hinanden, så giver jeg frokost i Ikea. Men én har lige et spørgsmål om universet og mælkevejen, én vil gerne se film, skal tørres og er så iøvrigt sulten. Den store er så stor at hun styrer det super, hun tegner, spiller mur eller er fordybet i computeren, men skal også lige have flettet hår eller fortælle en historie….

Mens jeg prøver at holde hovedet oven vande rumler rengøringsdamen rundt med støvsugeren og jeg sidder og prøver at koncentrere mig.

Dét kan jeg og overlever på, at hun gerne vil passe dem kort forinden, mens jeg løber en tur. De kender hende så godt og bare det at komme ud og få startet kroppen op gør en kæmpe forskel for mig på de dage hvor jeg har fri. Det kan føles som om at min krop er i dvale indtil jeg får dyrket motion. Men bare det at få lidt alenetid gør også at jeg bliver klar til dem og får mere overskud.

 

Udgivet den af Kathrine | Udgivet i Familie og børn, Håndtere MS, Hobby/Interesser | Tagget | Skriv en kommentar

Kulturmøde, når det er smukkest!

.

Hvor kan man bruge lang tid på at gennemgå billeder, når computeren er ved at være fuld! Jeg faldt over dette lille videoklip fra dette års 50+tur.

Kan du forstå, hvorfor jeg elsker at have seniorvolontører med til Mozambique?!

Udgivet den af Lisbet | Udgivet i Rejse, Relationer | Tagget , | Skriv en kommentar

Fanden er løs i Laksegade!

Der kan siges meget om skuffelser. Her er nogle enkelte tanker jeg har gjort mig i en fotografisk sammenhæng.

Alle kender nok den skuffelse at når man stor derude og fik det mest fantastiske billede og så er det elendigt når man kommer hjem og ser det på en stor skærm. Alle har sikkert også oplevet det modsatte: at det der synes elendigt bliver til en sand perle, når man kommer hjem og måske arbejder lidt med og på det. Der har jeg så lært ikke at slette nogle, før jeg kommer hjem og ser på dem på en større skærm…

En del deltager i fotokurrencer – der elegant og måske snobbet (?) – også kaldes saloner.

Der har jeg dels haft nogle af nedenstående reaktioner selv og har oplevet, og oplever dem, hos andre.

 

1: Erkendelse
Det er ikke nemt at må erkende at man simplethen ikke er bedre.

Og det er heller ikke nemt at må erkende at den stjerne man var fra x år siden er man ikke mere. Man er blevet overhalet – helt slemt er det for mange hvis man bliver overhalet en en 22-årig, der laver billeder med en iPhone…og der står man med sit monsterdyre DSLR og rød-ring optikker. Holy Moly ! Fanden er løs i Laksegade!

 

2: Forklaringer

Det kan ikke være rigtigt ! Der må findes en forklaring !

Og her er der tre forklaringer jeg har stiftet bekendtskab med mere en een gang:

A: Det er mit grej. Hvis jeg nu havde en phaseOne mellemformat eller Zeiss optikker så skulle du bare se !

Eller “jeg tror ikke min optik tegner helt skarp; den skal nok justeres”. Bullshit !

Dine billeder får ikke pludselig indhold fordi du får et nyt og måske bedre kamera. Og optikken fejler sikkert heller ingenting…

B: Det er dommerne. De er jo helt umulige og har ingen forstand på det…

C: det er billedesekretærens skyld. Han har valgt nogle elendige dommere og har ikke briefet dem ordenligt. Helt galt går det her hvis billedesekretæren har klaret sig godt…og bedre end een selv. Fordi så er der vel tale om en vennetjeneste, nepotisme og dommere er nok nøje udvalgt til lige præcis at synes om billedesekretærens billeder ?

 

3: Mismod

Der er nogle, som helt taber modet og måske glemmer, hvorfor de begyndte med at fotografere ? Det er nok de færreste som begynder at fotografere, fordi de vil vinde et diplom i en eller anden FF (Fucking Fotoklub). De fleste nok fordi det er sjovt og spændende.

Den helt elementære glæde ved at fotografere kan man godt miste af syne, når man bevæger sig ind i en konkurrence verden. Og fotografi er OGSÅ en konkurrenceverden. Eller den bliver gjort til mange steder, hvilket i min optik er at reducerer fotografi.

Mange steder bliver fotografiet også reduceret til teknik. Fotografi er også teknik, Det er et håndværk – men den kan også være mere end det.

PS: jeg synes at mange fotoklubber gør det godt og at du kan have stor glæde af det…

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

En snak om sclerose.

Hvert år holder min neurolog et kursus eller noget i den retning. I hvert fald er det om sclerose, der er en masse neurologer (eller de er i hvert fald på vej til at blive det) og så får jeg lov til at komme og tale lidt. Jeg skal bare fortælle, hvornår jeg fik sclerose og lidt om forløbet. De kan så stille spørgsmål og jeg svarer så godt jeg kan.

Jeg er glad for, at jeg de sidste 4 år har fået lov at være med. Det er ren terapi, at få lov at snakke om sit sygdomsforløb. Jeg har også lært rigtig meget om min sygdom ved at være med. Det er en rigtig dejlig følelse, at kunne hjælpe og ikke mindst kunne bruges. Jeg håber også de her neurologer, eller kommende neurologer, kan bruge det til noget, at jeg som patient kommer og fortæller. De takker i hvert fald når jeg går og min egen neurolog er altid så glad for jeg vil være med. Han siger det er til stor gavn, så det vælger jeg at tro på.

Jeg håber en af dem finder løsningen på sclerosens mysterier. Og så kan jeg sige, at jeg lidt var med til det. At jeg nævnte noget som fik tankerne i gang og løsningen pludselig stod helt klar. Og håbe kan og må man altid, så det vil jeg blive ved med så kan det være en dag, at jeg siger som ham her!

4179d54642027f8f8479d12a236cc844 En snak om sclerose.

 

Udgivet den af Mette | Udgivet i Events, Håndtere MS, Ikke kategoriseret, Min MS historie | Tagget , | Skriv en kommentar