Hvorfor vil du ikke det??

Hvorfor vil du ikke 3 uger til Montobello i Spanien?? Hvorfor vil du ikke 4 uger til Haslev eller Ry?? Er du ikke interesseret i at blive bedre?

Jo, det er jeg da, men ikke for enhver pris. Jeg HAR allerede et dejligt liv, også selvom jeg har dårlige ben og ikke går så godt. Jeg KAN en helt masse trods handikap. Jeg kan køre bil, have 4 unger med hjem (to af dem er legekammerater), jeg kan bage pølsehorn og lækre boller, jeg kan lave mad, holde hus, handle, tage på legepladsen med ungerne, i bio med dem, på biblioteket med dem. Vi rejser som familie UDEN problemer, fordi vi siger ja tak til den hjælp der findes i lufthavne m.m. Det er stressfuldt at rejse med børn, men det er det vist for alle, og ikke kun fordi jeg er handikappet. Jeg har INGEN smerter, kun to ben der sover hele tiden og ikke altid vil, som jeg vil.

Så 3-4 uger væk fra min mand og børn er ikke en pris der er værd at betale. Jeg holder mig i gang med daglige gåture med rollatoren, støvsugning, rengøring. Jeg træner hos min fys og lever et liv, der er fantastisk. Ja, jeg kunne måske  (MÅSKE) blive bedre i mine ben, måske ikke. Jamen, jeg er ok med mine ben sover, jeg er ok med jeg ikke kan gå så langt. Jeg har min Luggie, rollator og stok. Ja, jeg har dage, hvor jeg stresser over, at benene ikke kan alt, ja, jeg kan være ked af det, MEN det meste af tiden er jeg glad, tænker ikke på sclerosen og lever et almindeligt liv. Hvis jeg skulle være væk fra mine børn og mand, ville jeg være ked af det. Jeg ville savne dem såååå meget. Det ville påvirke mig mentalt og så ville jeg ikke gi’ den en skalle og få det ud af det jeg skulle. Jeg ville heller ikke bryde mig om at være sammen med en masse andre med sclerose. Så ikke en pris værd at betale. Jeg er udmærket klar over, at I er mange der er uenige med min holdning, og det skal I ha’ lov til. Nogle har endda fortalt mig det (fremmede mennesker som ikke kender mig ved åbenbart bedre…) men jeg kender mig selv rigtig godt og VED, at det ikke er noget for mig. MEN jeg vil UNDERSTREGE, at jeg synes det er fantastisk disse steder findes og gavner rigtig mange mennesker. Jeg har stor respekt for de mennesker der kommer der. Det er bare ikke noget for mig, og det vil jeg gerne have lov til at synes uden folk rynker på næsen af det…..

Udgivet den af Mette | Udgivet i Behandling, Familie og børn, Håndtere MS, Rejse, Tanker | Tagget , , , , , , , , | Skriv en kommentar

What a wonderful world

På Louisiana med udstillingen af Richard Mosse så jeg endnu engang, hvad fotografiet også kan: fortælle historier som vi glemmer, har glemt eller har overset….

Museet i Humlebæk ligger så smukt der i det kuperede terræn med udsigt udover Øresund. Den bugnende shop er et tempel af god smag med alle de rigtige, kanoniserede designere. Cafeen byder på velsmag med kager fra Van Hauen.

Og så er der lige den foruroligende udstilling “The Enclave” af Richard Mosse…

RichardMosse 1 of 1 1024x683 What a wonderful world

Det er et foto- og videoværk, som er på kanten af dokumentar og kunst, mellem en alt for virkelig virkelighed og et surrealistisk pink univers.

Jeg synes den var de 110,00 kroner, som entreen koster, værd !

Louisiana skriver om udstillingen: “Skræmmende, stærkt vedkommende og foruroligende smukt” – og de har helt ret !

Jeg skal ikke kloge mig på udstillingen som sådan og det kunstneriske i den men det jeg kan, og skal kloge mig på er, hvad udstillingen gjorde for og ved mig.

Jeg sidder i bælgravende mørke (gæsterne stødte faktisk ind i hinanden). Film vises på stor skærme. Det surrealistiske univers møder en mere surrealistisk virkelighed hvor folk dør for øjnene af dig.

Det er her jeg kan miste troen på menneskeheden, miste håbet om en bedre verden for os alle. Det er her jeg mærker tomheden i maven. Det er her jeg er glad for at være dansker og glad for at være i Danmark (noget som jeg ikke altid er).

Det er her jeg er glad for at folk som fx Jan Grarup og Mads Nissen, på hver deres måde, tager ud, fotograferer, dokumenterer og fortæller historier som vi ellers har glemt, ikke har hørt om eller måske bare set overskriften og så zappet videre ?

Det er også her mit eget fotografi bliver sat i perspektiv. Jeg vil gerne have at mit fotografi betyder noget. Enten for andre eller i det mindste bare for mig selv.

Når jeg ser billeder som dem Richard Mosse viser mig synes mine fotografier at være så inderligt ligegyldige. Så meget spild af tid. Så meget uden vigtighed. Det er her jeg overvejer at sælge mit kamera.

Det er helt sikkert en overreaktion. For det gør mig glad at fotografere. Dem jeg fotograferer bliver glade for billederne. Det sker også at jeg får taget gode billeder, som bare fryder øjet.

Old Bellevue 1 of 1 1024x684 What a wonderful world

Jeg har tidligere i en podcast med Bo Nielsen (en af de første afsnit af Nielsen & Wessmann), sagt at ikke al fotografi nødvendigvis behøver at sætte gang i mavesåret, men at det også “bare” kan være et elementært godt billede.

Det mener jeg stadig, men jeg er superglad for at have set udstillingen, som har gjort mig bare lidt klogere og som har sat gang i blodomløbet….

PS: der ligger også en smuk symbolik i at billederne er lavet på en særlig militær overvågningsfilm. Genialt !

PPS: Jeg har boet i Humlebæk i 10 år, havde årskort til museet så det var næsten som at komme hjem…

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Ikke kategoriseret | Skriv en kommentar

Der går ikke ged i den

ged minus Der går ikke ged i den

Vores 50+volontører berigede os i år med et skilt til den anden side af hovedvejen, så vores landbrugsskolen kan findes.

Nu skal jeg bruge et billede af skiltet – og kommer i tanke om et billede, min søster tog i december 2013. Åbenbart på samme sted…

Jeg vælger ikke at tolke det, som at der kommer til at gå ged i projektet.

ged Der går ikke ged i den

Udgivet den af Lisbet | Udgivet i Events, Tanker | Tagget , | Skriv en kommentar

Mit liv med Prince!

Ja, det er ikke mange der kender til det, men jeg har altid haft en hemmeligt liv med superstjernen Prince. Og ja, I tænker nok hvad fanden jeg dog ser i denne lille mandsling, men det vides ikke!!

 Mit liv med Prince!

Jeg har adskillige gange været, via mine drømme, i harem med ham og adskillige andre kvinder. Vi ligger henslængt over store puder iført løse gevanter…Min drøm er ikke så kinky som det kan lyde, men summasumarum er at jeg åbenbart må være fascineret af ham. Jeg spiller også i band med Prince, jeg spiller en mean motherfucker af en stor rød bas og i mine drømme ser jeg så cool ud mens Prince står og synger for mig…

Jeg elsker en del af hans musik, især ” Little Red Corvette” får virkelig rytmerne frem i mig, men jeg synes nu der er andre mere fascinerende musikstjerner, så hvorfor dog dette?

 

Udgivet den af Kathrine | Udgivet i Hobby/Interesser, Tanker | Tagget | Skriv en kommentar

At sige farvel er ved at blive en spidskompetence…

At sige farvel kan være en svær disciplin.

Nogle har umådelig svært ved at sige farvel til lille Peter, når denne skal på lejrtur med spejderne eller skole. At trække den slags i farveller i langdrag kommer det intet godt ud af. Vi har været gode “kys, kys, god tur” og så er vi gået. Ikke noget med at vinke i timer til bussen er kørt…det kræver noget disciplin.

Det ultimative farvel som døden er, har jeg desværre også en del erfaring med. Da jeg var 15 år blev det til fem begravelser af familiemedlemmer på bare seks måneder.

Min mor døde for 21 år siden og min far for 15 år siden. Hvis man med “god til at gå til begravelser” mener, at det ikke rører mig, så er jeg ikke god til det….men nogle gange kan døden komme som en befrielse for smerte og lidelse, døden kan være smuk, en begravelse kan være smuk midt i tabet.

De tab jeg føler jeg har lidt med min MS er der intet smukt i.

Tabet af fysik, økonomi og kognitive funktioner er der intet smukt i. Punktum.

På et lidt mindre niveau er jeg blevet god til at sige farvel. Erkende at nu virker det ikke mere for mig. Jeg er god til at erkende, træffe en beslutning, hvor svær den end måtte være, og komme videre derfra.

Senest har jeg måtte trække mig som formand for Momento ved næste generalforsamling. Ikke nemt for Momento, som jeg har været medstifter af, lægger meget mig på sinde. Men det dur ikke når jeg grundet den er nødt til at tage piller for at falde til ro. Så er det tid til at sige farvel..

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Familie og børn, Tanker | Skriv en kommentar

Påsken…

image e1427803138376 300x225 Påsken...Vi har haft en skøn skøn påske. Jeg var på håndboldtur til Mors med 18 piger, hvor vi hyggede os med håndbold, småsnak og slikpose. Vi fik en bronze medalje med hjem, så vi er super glade.

image e1428508314350 300x225 Påsken...

Vi var heldige med flot vejr, så 2. påskedag blev terrassen indviet. Påskeharen kom forbi med poser med påskeæg. Jeg fik et gækkebrev. Jeg kunne ikke gætte afsenderen – hvad gør man så? Jeg ventede og ventede…. Pludselige kom naboens datter og meddelte, at hun havde lagt noget i min postkasse… så måtte jeg ud og finde et påskeæg.

 

Udgivet den af Tove | Udgivet i Familie og børn, Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

At blive far med sclerose

Egentlig har jeg ikke haft de store tanker omkring at få et barn når man nu har sclerose. Jeg må indrømme det ikke har fyldt så meget. Jeg tager også tingene meget stille og roligt, og vil ikke male en fanden på væggen, før jeg ved hvordan jeg reagere.

Jeg ved jeg kommer til at være i søvn underskud, og at jeg helt sikkert nogen dage vil have det som en zombie, men det skræmmer mig bare ikke. Jeg har det ofte som en zombie, og nej det er da ikke så sjovt at være uden energi. Jeg tror bare jeg har valgt at leve med det. Det kommer jeg også til, når vores dreng bliver født. Jeg skal nok kunne hive mig selv op når der er brug for det, og hvis den er helt gal, så har jeg heldigvis en fantastisk kæreste, som er så vanvittig hjælpsom.

Jeg har mange planer for fremtiden og de kommer ikke til at blive sat på pause. Jeg skal blive færdig uddannet, stadig spille fodbold og være den bedste far. Det er umuligt at være alt, men jeg vil bruge det som motivation, velvidende om at jeg måske kan fejle i noget, så længe jeg ikke fejler som far.

Mai Britt er sat til d.10 juli og vi glæder os helt vildt. Når jeg er en far med sclerose, kommer der helt sikkert et helt nyt perspektiv på det jeg lige har skrevet.

Udgivet den af Martin | Udgivet i Familie og børn, Tanker | Skriv en kommentar

Hvor er de henne???

Hvorfor mon de ikke kommer? Hvad holder dem væk??

Jeg var til årsmøde i scleroseforeningen for et par uger siden. Jeg sad med de andre unge. Vi kom til at snakke om denne her unge gruppe (Attak, unge under 40) og hvor få vi er, når der har været et arrangement. Hvis jeg skal være helt ærlig, er jeg ikke selv for go’ til at deltage, så jeg er jo på listen over dem der ikke dukker op. Den nyvalgte unge kontakt var nu ved godt mod og havde rigtig mange ideer til, hvordan de unge skulle tiltrækkes. Jeg synes det er dejligt, at hun har mod på at arbejde på sagen, og hun havde da også undersøgt lidt. Der skulle vist befinde sig 40 unge i vores nærområde, hvilket jo er en del, når vi kun er ca 6-7 der dukker op.

Da jeg kom hjem, tænkte jeg lidt over det og snakkede med min mand om, hvad det mon er ved lige netop mennesker med sclerose, der gør, vi ikke er så gode til at deltage i arrangementer og være sociale med andre med sclerose?? Jeg kan fortælle hvordan jeg havde det i starten og hvordan jeg har det med det nu. Måske du endda kan nikke genkendende til noget af det?

Da jeg først fik sclerose var vores børn en nyfødt og en 2årig. Det tog tid og kræfter at være forældre og når ungerne var lagt i seng, var den voksentid vi havde vigtig. Selvom jeg var mærket/handikappet af sclerosen, så var det ikke det livet handlede om. Min mand og jeg levede jo bare livet med alt, hvad der hørte til. Jeg havde heller ikke behov for at mødes med andre med sclerose. Min mand og jeg talte om det, men jeg havde virkelig ikke lyst. Det månedlige møde i den lokale scleroseforening var absolut ikke noget der interesserede mig. Jeg havde et billede inde i hovedet af ældre og ret dårlige mennesker. Det havde jeg ikke brug for at se på. Jeg følte også, at jeg havde mere brug for bare at leve med min sclerose på min måde og så egentlig ikke tænke over den mere end højst nødvendigt.

På et tidspunkt sagde jeg dog ja til at deltage i en pizza aften med 8 andre unge. Faktisk var det hyggeligt nok og vi var meget forskelligt ramt. Da det var en positiv oplevelse, har jeg været med et par gange siden. Jeg har faktisk også været med til de der tirsdagsmøder nogle gange. Vi unge havde aftalt at mødes der engang imellem og det har også været hyggeligt nok de gange jeg har været der. Men mere deltager jeg ikke rigtigt i. Ikke kun fordi, at jeg måske ikke har lyst, men mere fordi jeg ikke har tid. Jeg lever jo et helt almindeligt liv (trods meget dårlige ben og rollator) og vi har ret travlt med det helt almindelige liv. Der er forældremøder, klassearrangementer, legeaftaler, gymnastiktræning, ungernes opvisninger, drama klasse og show, afslapning og bare være, venner, familie og jeg kunne blive ved. Ja, det kan godt være det bare er en tirsdag aften en gang om måneden men det passer bare ikke altid ind. Og så er det ikke førstevalg for mig, at være social med andre med sclerose. Jeg ved ikke om folk med sclerose er mindre sociale end folk med andre lidelser., Hvad tror du??

Nå, men det var min undskyldning for ikke altid at deltage – Hvad er din??

 

 

Udgivet den af Mette | Udgivet i Events, Familie og børn, Håndtere MS, Relationer, Tanker | Tagget , , , , , | Skriv en kommentar

Heldigvis har vi andre muligheder end det verbale sprog

kvindehygge Heldigvis har vi andre muligheder end det verbale sprog

I min sidste blog viste jeg et lille klip fra Mozambique – hvor de danske og mozambiquiske kvinder dansede og havde fællesskab på trods af manglende fælles sprog.

Hvor oplever jeg tit sprogbarrierernes udfordringer! Og måske netop derfor giver det mig så meget glæde, når jeg i nogle sammenhænge kan være med til at nedtone disse blokeringer. For når kvinder fx strikker sammen, eller laver marmelade sammen, kan det fælles fodslag indtræffe – det verbale sprog er ikke længere nødvendigt for at forstå hinanden.

”Jeg vil så gerne røre deres hår”, var der én, der sagde i starten. Efter at have haft et arbejdsfællesskab i et par uger kom det helt af sig selv. Pludselig sad vi der midt i dagens marmeladeudbytte og strikketøjet og flettede hår på hinanden. Hvad mere kan en kvinde ønske sig? Selv for en sprognørd som mig var dette samhørighed, der battede.

 

Udgivet den af Lisbet | Udgivet i Relationer | Tagget , , | Skriv en kommentar

Sunde boller og lette point!

Jeg prøvede forleden en ny opskrift af på sunde boller. De er utrolig nemme og tager ingen tid! Hér får I opskriften, jeg tilføjede også tranebær, det smagte fantastisk!

IMG 2343 300x225 Sunde boller og lette point!

10 æg,250 g skyr,375 g havreklid,25 g Husk (til bagning), 25 g bagepulver, lidt salt og til sidst en anelse Perfekt Strø.

Det hele røres sammen på én gang, sættes på en bageplade i 20 min med viskestykke over. Når det er færdigt med at hæve (og det hæver ikke meget), sættes de i ovnen på 200 grader i 25 min. Så vil jeg så klart anbefale at man smækker fødderne op og slapper af til de skønne boller er klar!

IMG 2345 225x300 Sunde boller og lette point!IMG 2346 225x300 Sunde boller og lette point!

De lette point kommer sig af, at mine børn elsker når jeg laver Arme Riddere. Jeg gør det når jeg har lidt franskbrød tilovers og de elsker det! Jeg steger skiverne i smør og drysser med kanelsukker, så nemt og så lækkert!

 

Udgivet den af Kathrine | Udgivet i Familie og børn, Hobby/Interesser | Tagget | Skriv en kommentar