Børnenes Stemme 1 del.

Her er Leas historie.

Min far fik stillet diagnosen i 2010. Dengang var jeg 16 år og gik i 9. klasse. Den aften ved spisebordet, da mine forældre fortalte os om sclerosen, var min allerførste tanke; ”Kan han dø af det?”

Ret hurtigt forstod jeg, at sclerose er noget min far skal dø med og ikke af. Det har sidenhen været mit holdepunkt, når tingene bliver svære; min far har hele sit liv foran sig, han har bare et anderledes liv med andre udfordringer end de fleste andre.

Min far har altid været min klippe. Jeg ligner ham rigtigt meget på utroligt mange punkter, og jeg har altid set enormt meget op til ham. Han har altid været en stærk personlighed og meget fysisk aktiv. Vi har altid rejst meget, set meget af verden, og han har generelt altid gjort dét han ville, og dét alle andre går og drømmer om. Derfor var det også enormt svært for mig i starten at forholde mig til, at han er syg. Man kunne slet ikke se det på ham det første halvandet år efter diagnosen, det var kun ham, der kunne mærke det. For mig var en kronisk sygdom sådan noget, som skete for naboen – ikke os. For mig var min far udødelig.

Jeg kan huske en dag oppe i skolen, højest et par uger efter vi havde fået diagnosen, hvor tingene blev for meget for mig. Jeg husker, at jeg ikke rigtig vidste hvorfor, jeg var ked af det, men pludseligt blev alting super uoverskueligt og min verden ramlede sammen. Jeg brød sammen i gråd midt i en time, og ingen forstod hvorfor. Efter den dag begyndte jeg at fortælle folk åbent omkring min fars sygdom, for det er ikke en hemmelighed, og det er ikke et tabu. Min far er syg, og det er der ikke noget nogen af os kan gøre noget ved, men at snakke om det åbent, har hjulpet mig til at acceptere det.

Cirka halvandet år efter diagnosen tog sygdommen pludselig fart. Jeg var på efterskole 2011/2012, og det var dét år, at min fars symptomer tog til, han begyndte på medicin, og min familie kæmpede. Det har været hårdt for min mor og mine søskende at se min far så svag, som medicinen gjorde ham, og dét at han startede på at tage medicin, var en brat opvågning for mig. Helt indtil nu havde jeg ikke tænkt mere over at min far var syg – man kunne jo som sagt ikke se det på ham. Jeg glemte det sågar nogle gange. Da han så startede på medicin blev det hele pludseligt meget virkeligt og meget håndgribeligt. Det var svært for mig at bearbejde denne pludselige realisering, når nu jeg ikke boede hjemme, og ikke så hvordan han havde det, og hvad medicinen gjorde ved ham. Jeg følte mig hjælpeløs og udenfor, fordi jeg kunne se, hvor hårdt min familie havde det derhjemme, mens jeg sad halvvejs uvidende på efterskolen og nød det hidtil bedste år af mit liv.

Men sclerosen har også gjort meget godt for os som familie. Vi er kommet stærkere ud på den anden side, vi har fået styr på vores prioriteringer, og vi ved hvad vi vil. Vi har nu øjnene på målet, mærker efter hvad det er vi egentligt har lyst til – og så gør vi det! Vi er kommet tættere på hinanden, er blevet opmærksomme på hinanden på en helt ny måde, taler mere om tingene – også de knap så sjove ting – og vi nyder hinandens selskab på en mere bevidst måde end førhen. Noget af dette har selvfølgelig også noget at gøre med, at jeg er blevet ældre og mere bevidst, men jeg er sikker på at sclerosen også har været en betydelig faktor for den måde, vi er en familie på i dag.

- Lea 19 år.

børnenes stemme Børnenes Stemme 1 del.

Udgivet den af Mette | Udgivet i Familie og børn | Tagget | Skriv en kommentar

Sæt i gang…

Jeg har tilmeldt mig Nykredit Halvmaraton i Århus d. 8 juni.

image17 300x225 Sæt i gang...       De flotte Adidas sko skal få mig igennem -  sammen med en stor portion stædighed

Jeg glæder mig ikke på nuværende tidspunkt, da jeg slet ikke er i træning. Jeg har haft en længere periode med snot og host, og det har fuldstændig ødelagt energien og lysten til at springe i løbetøjet. Jeg har tvunget mig af sted, men det er ikke lysten der driver værket i øjeblikket.

Jeg er begyndt at tælle ned til datoen, da det kræver en masse træning. Vejret er godt og lækkert, men jeg skal virkelig tage mig sammen.

Jeg er tilmeldt. Jeg har betalt. Jeg har lovet min mand, at vi tager turen sammen. Jeg VIL det. Jeg gør det!

KOM MED NOGET ENERGI… sæt i gang…

 

Udgivet den af Tove | Udgivet i Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

Søvn eller mangel på samme, 70år, sååååå lækker mad og Elvis.

Sådan en weekend har vi haft fornyelig. Den startede fredag kl 17, hvor faren og prinsessen kørte den lille mand og jeg ud på skolen. O klasse skulle overnatte der og jeg havde tilmeldt mig som hjælp (også fordi den lille mand gerne ville have jeg sov der) og vi var i alt 5 forældre, klasselæren plus 15 spændte børn. Der var gang i den fra start, alle ungerne havde glædet sig længe. De fik hotdogs, popcorn og saftevand. Der var optræden af hemmelig gæst (deres fantastisk klasselærer klædt ud som klovn) alle ungerne havde øvet og der var optræden til både Rasmus Seebach og Kim Larsen. KL 22 fik de børstet tænder og roen sænkede sig langsomt. 22.30 sov alle 15 unger og vi voksne spiste chokolade, resten af popcornene og sludrede. Alle børn sov til kl 6, hvor de to første vågnede. Jeg må indrømme, at jeg ikke fik sovet meget selv. En ting er når et barn skærer tænder men lyden af en 9-10 stykker der gør….

Min krop var da heller ikke så tilfreds med den madras den havde været lagt på. Nu ved jeg ikke, hvordan din sclerose opfører sig men min er ikke fan af madrasser på gulvet og afbrudt søvn. Jeg havde det nu okay men da vi kom hjem lørdag formiddag, føltes det som om jeg havde en ordentlig omgang tømmermænd! Det var det hele værd for den lille mand havde en fantastisk oplevelse, jeg fik oplevet ham sammen med resten af hans klasse og hørt en masse røverhistorier. Sådan en flok 6årige har meget på hjertet og snakker hele tiden….

Lørdag efter overnatning var vi hjemme allerede kl 10 og jeg kunne hvile indtil vi skulle til 70års fødselsdag kl 16. Der skulle jeg jo egentlig bare sidde, spise og sludre lidt så ikke det mest krævende. Tror godt nok sclerosen helst havde set vi var blevet hjemme men det er altså mig der bestemmer. Det var såååå lækker mad og lige pludselig trådte Elvis ind af døren. Han var fantastisk især den lille mand var meget imponeret – han har jo selv for nogle uger siden optrådt som Elvis i skolen og sunget foran alle elever plus forældre.

elvis4 Søvn eller mangel på samme, 70år, sååååå lækker mad og Elvis.Efter billedet tilbød Elvis den lille mand solbrillerne, til hvilket den lille mand svarede: “Jeg har mine egne Elvis solbriller derhjemme”

Vi holdt ud til ret sent og begge unger faldt i søvn på vej hjem i bilen. Søndag var jeg træt – altså det var vi alle – men jeg kunne virkelig mærke sclerosen rase. Nu er det ikke ofte jeg laver ‘for’ meget så jeg føler altså det er lidt uretfærdigt jeg skal straffes. Jeg skal jo nok huske at slappe af så en påmindelse fysisk er ikke nødvendig!

Bliver du straffet af scelrosen når kommer til at lave for meget??

Udgivet den af Mette | Udgivet i Events, Familie og børn, Håndtere MS | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Bekymringen for udelukkelse fra livet!

Når man bliver diagnosticeret med en kronisk sygdom som MS, så tror jeg alle vil opleve en sorg og en form for identitetskrise.

Sorgen kan være over følelsen at blive udelukket fra livet.

Det skal forstås som nogle bliver uarbejdsdygtige, andre magter ikke det sociale eller at skabe sig en familie.

Personligt har jeg det stadig meget svært ved at aflyse ting pga kræfterne ikke rækker eller kræfterne skal prioriteres til familien. Jeg tror det er en sorg jeg må bære og lære at leve med.

Sorgen kan handle om mange ting, sorg over at man ændrer sig, for nogle fysisk, for andre kognitivt.

Jeg har altid været meget aktiv, var ridepige som ung og har altid dyrket sport og kunne med lethed gøre rent i hele hytten kl.9 om aftenen, no problemo!

Jeg havde altid gang i en masse ting og sov ikke tiden væk. Ikke at jeg gør det nu, nægter stadig at tage en middagslur eller droppe min træning, men trætheden plager mig nogle dage grusomt og dét er nok mit største problem. Det føles som om at kroppen er dækket af et 1000 kg tungt tæppe, arme og ben skal trækkes op og kroppen presses frem. Alt kan virke uoverskueligt med hensyn til arbejde eller bare det at lave en telefonopkald.

Dette gør mig ked af det og min sorg over at jeg “spilder”nogle dage på dette er stor og uendelig. Jeg ved det nok aldrig vil  ændre sig, men jeg håber. Håber på vidundermidlet, der sætter skub i min krop på de dårlige dage!

Hvad kan vi gøre ved en sorg? Det er vel næsten ligegyldigt hvad vi nu sørger over, så er tilgangen til den at tage ét åndedræt ad gangen, én dag ad gangen og ét attack ad gangen. Se ikke for langt frem for vi ved ikke hvad fremtiden bringer os.

Udgivet den af Kathrine | Udgivet i Håndtere MS, Tanker | Tagget | Skriv en kommentar

At rejse er at leve

pakke ud At rejse er at leve

Men det kan være svært at få rejsen til at passe ind i kalenderen. Derfor tager vi snart til Mozambique igen – kun 7 uger efter, vi kom hjem.

Vi må hellere se at få pakket ud, så vi kan pakke på ny.

Udgivet den af Lisbet | Udgivet i Rejse | Skriv en kommentar

Island – vi har meget tilfælles

Island street 1 2 300x200 Island – vi har meget tilfælles

Jeg har været på Island, i Reykjavik et par dage for at fortælle om mit bogprojekt “Passion” i den lokale skleroseforening, MS Felag.

Det er første gang jeg har været på Island og det slog mig at båndende var så tætte. Jeg følte klart en slægtsskab med islændingene, hvilket overraskede mig. Jeg fornemmede afgjort at vi har en masse historie og kultur, der binder os sammen. Næste gang der er Melodi Grand Prix får Island 12 point….

MS Felag har cirka 450 medlemmer og deres dagscenter var meget imponerende at se. Her kan man komme flere gange om ugen, hvis man har lyst. Man spiser sammen, hygger sammen, spiller skak sammen, træner sammen, laver forskellige håndarbejder sammen.

Det er et center man “deler” med andre sygdomme som fx Parkinsons.

Jeg blev endnu engang bestyrket i, at det at være sammen med andre mennesker, der har den samme sygdom som en selv er meget givende. Ikke at man taler sygdom hele tiden – for det gør man ikke! Det er ikke nødvendigt. Vi med MS deler en skæbnefælleskab.

Her et par billeder fra dagen med MS Felag. Foto: Kristján Einar Einarsson

MS Felag har lavet en rigtig god video som jeg synes du skal se. Desværre ken jeg ikke her give dig et direkte link…men du skal på vimeo,com/77742240

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Håndtere MS | Skriv en kommentar

Børnenes Stemme.

Jeg har fået lov at lave en lille føljeton, hvor børn af scleroseramte forældre skriver. Jeg vil lade deres helt egne ord, som jeg kalder børnenes stemme, lyde i en føljeton af indlæg. Det vil blive et indlæg om ugen. Jeg har selv to børn og de fortæller sommetider deres venner om det, at have en mor med sclerose. Det har gjort mig opmærksom på manglen af materiale til børn – skrevet af børn. For hvem kan bedre end et barn selv fortælle et andet barn om, at det nok skal gå, at det er hårdt, at der er gode og dårlige dage med en forældre med sclerose.

Det vil de her børn i forskellige aldersgrupper gøre og deres unikke måde, at leve med, acceptere, og rumme det med mor eller far er kronisk syg. Nogle af dem har aldrig kendt til andet end at mor eller far er syg. Nogle af dem måtte opdage, at mor eller far ikke er uovervindelige da sclerosen pludselig blev en del af deres liv. Alle børnenes historier er lige vigtige og fortæller alle lige præcis hver deres opfattelse af livet med en scleroseramt forældre. Jeg ved at børnenes egne historier mangler derude for jeg ville gerne have læst dem da jeg fik sclerose.

børnenes stemme Børnenes Stemme.

Udgivet den af Mette | Udgivet i Familie og børn | Tagget | Skriv en kommentar

Husk nu hvad der er dit og mit !

Så skete det også for os: Vi har fået nummerpladerne til bilen stjålet !

At stjæle nummerplader er vist blevt en ny folkesport – en sport som jeg ikke vidste fandtes og som jeg bestemt ikke bryder mig om.

Fra 2015 bliver det obligatorisk med at skrue pladerne fast og det virker som en god idé. Normalt sidder de bare i spænd med nogle små plastikdimser (det skal jo være billigt) og det er vel også gået fint i mange år.

En amerikansk bekendt jeg har undrede sig over det da han kom til Danmark, for i USA har det været nødvendigt at skrue dem fast i mange år….i USA følger pladerne heller ikke bilen som de gør i DK. Pladerne er din ejendom og sælger du bilen er det uden plader.

Det kostede os så lige 1500 for ny plader, 200 for at få det nittet på og det har vi brugt en hulens masse tid på og har været nødt til at bruge de offentlige (man må ikke køre uden plader)

Et lille tvist var det at siden bilen er registreret som en handicap bil hvor der ikke betales ejer afgift skulle vi også lige en tur forbi Skat…

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Tanker | Tagget , , | Skriv en kommentar

“Mor, jeg tror jeg har MS…”

Det kom ud af munden på min datter på 14 år.

Hun var lige kommet tilbage til køkkenet efter et længere besøg på toilettet. Hun var kommet hjem fra skole og gik forbi værelset for at tage iPad’en med på toilettet… ja, det gør alle børn, ik? Hun loggede på Facebook og andre relevante sociale medier.

Tiden var helt sikkert løbet fra hende, og pludselig opdagede hun, at hendes fødder begyndte at få en sovende fornemmelse. Da hun kom tilbage til mig i køkkenet var hendes øjne store og jeg kunne se, at hun havde noget på hjertet. ” Mor, jeg tror jeg har MS”?

Hun ved godt, at jeg konstant har en sovende fornemmelse i min højre side – især i min højre fod, hvilket fik hende til at tænke på, at hun måske lige havde fået MS.

Vi fik en god og lang snak om MS. Jeg kan selvfølgelig ikke love hende noget, men jeg er rimelig sikker på, at hun ikke lige får et attak på toilettet, fordi hun glemmer tid og sted med en iPad i hånden.

Jeg glædes over hendes spørgelyst til min sygdom.

 Mor, jeg tror jeg har MS...

Jeg fik konstateret MS i 2007, hvor mine børn var 5 og 8 år. Jeg har været heldig, og har ikke oplevet de store forandringer i min sygdom. Jeg har en del føleforstyrrelser i min højre side af kroppen. Jeg har nedsat syn på højre øje. Jeg har levet et almindeligt liv med mine børn og min samlever. Jeg har et fuldtidsjob. Jeg har ingen udfordringer i min dagligdag ift MS.

 

Udgivet den af Tove | Udgivet i Familie og børn, Håndtere MS, Min MS historie | Skriv en kommentar

Solen skinnede i København…..

DSC 0358 Solen skinnede i København.....Jeg gik de få hundred meter (som også er det absolutte maksimum jeg kan gå på en gang) til, hvor vi skulle have møde med alle fra MS Bloggen og Julia. Vi lærte en masse, fik materialer og er nu endnu bedre til at skrive. Eller i hvert fald på vej til at blive det…..

DSC 0373 Solen skinnede i København.....Jeg elsker at skrive, jeg er så glad for at få lov. Så glad for nogen giver mig en platform at skrive på. Endnu mere glad for det jeg skriver bliver læst og det vigtigste for mig. Så glad for at jeg kan selvom jeg har sclerose…..

Udgivet den af Mette | Udgivet i Håndtere MS, Rejse, Tanker | Tagget , , , | Skriv en kommentar