lalleglad strygen med hårene

Ros er en dejlig ting ! – men for mig skal det også helst være oprigtigt og komme fra rette sted, på rette tidspunkt og på rette måde.

Med “fra rette sted” mener jeg at rosen betyder mere for mig hvis den kommer fra een som rent faktisk ved noget om emnet og/eller som jeg ved ikke bare slynger auto ros afsted.

“lalleglad strygen med hårene kan vi sgu da ikke bruge til noget !”

På Facebook og så mange andre steder liker vi hinanden og roser alt – billeder som helt tydeligt er ganske forfærdelige, “du er en smuksak”  efterfulgt af 40 hjerter- jeg kaster op….

Og hvad skal man dog bruge det til ? Bygge en falsk selvtillid op ?

Jeg har altid haft det sådan at alt kan blive bedre og derfor har haft lidt vanskeligt med at tage rosen helt ind, sådan virkelig tro på den og bare acceptere rosen.

Og derfor har jeg på en eller anden skør måde altid værdsat risen mere. Så kunne jeg gøre noget bedre, arbejde med det, blive bedre til det.

Denne lyst til at blive bedre driver mig ofte, men det kan også være noget frustrende når jeg må erkende at talentet bare ikke rækker meget over det middelmådige, det gennemsnitlige.

Jeg er dog blevet bedre til at tage rosen ind med alderen og erkende at der faktisk er noget jeg er god til. Punktum.

Fornyelig har jeg modtaget ros fra en som jeg respekterer. Den er jeg glad for og tager den ind uden forbehold….

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Tanker | Skriv en kommentar

Flensborg, Sønderborg og et hotel der var lige som det skulle være.

På trods af vi kun bor en times tid fra grænsen, så er det ikke ret tit vi krydser den – medmindre altså, at vi skal videre ned i Europa. Flensborg har vi været en enkelt gang da ungerne var små men ellers ikke. Så i år tænkte vi det skulle være, nu vi ikke skulle til England på sommerferie. Så en endagstur til Flensborg det blev med stop i en af de der grænsebutikker på vej tilbage. Prinsessen havde spurgt pænt om, at når nu vi var der, om ikke vi så kunne købe dåsesodavand som de måtte få når hun skal holde fødselsdag for pigerne i klassen. Jamen, hvis der ikke skal mere til og nu vi jo alligevel var der, så jo da! Så vi købte sodavand og slik til slikposerne som jo også hører sig en børnefødselsdag til. Nu er det jo sådan at vores unger er født med en månedes (og to år) imellem dem, så der blev købt nok til begge ungers fester.

Nå, men det var vist lidt et sidespring. Vi hyggede os i Flensborg, spiste lækker frokost og gik en tur op og ned af gågaden. Jeg mødte to andre på en Luggie men det er nu ikke sådan, at man vinker og hilser ligesom dem på motorcykel vist nok gør….

Vi havde besluttet, at når nu vi var nede i den ende af landet så kunne vi lige se lidt. Vi elsker at bo på hoteller og især dem med morgenmadsbuffet så vi bookede et hotel i Sønderborg. Jeg har aldrig været i Sønderborg, derfor har resten af familien så heller ikke men det har vi nu. Vi boede på et rigtig lækkert handikap-og børnevenligt hotel, Scandic hed det. Ungerne fik en lille gave da vi tjekkede ind, der var hoppeborg i haven og en svømmepøl. Så afslappende og morgenmadsbuffeten var super lækker og der var bare alt i alt en dejlig stemning. Vi hyggede og fik rigtig slappet af, kørte på Mac D til aftensmad for det er jo også børnenes ferie og de elsker det altså…. Vi gik sent i seng, så en film og sov længe næste dag.

Næste formiddag efter en svømmetur, lækker lækker morgenmad og sen tjek ud, smuttede vi ind til Sønderborg. Sikke en skøn by! Vi brugte et par hyggelige timer der, shoppede lidt og ungerne fik en slush ice (derfor de blå tunger…) inden vi drog tilbage til fynsland.

Hvor er jeg bare glad for min Luggie for ture som disse og i denne her varme, ville ikke kunne lade sig gøre uden min lille bitte scooter.

Hotel mm Flensborg, Sønderborg og et hotel der var lige som det skulle være.

Udgivet den af Mette | Udgivet i Events, Familie og børn, Håndtere MS, Rejse | Tagget , , , , , , , , | Skriv en kommentar

En uge i sommerferien…

Vi nyder de gode dage i fulde drag, selvom arbejdsdagene er i gang igen. Vi bruger de  lange lyse dage til at hygge lidt ekstra.

Børnene er på ferie og vi ved de hygger sig, så vi har besluttet os for at lave en “voksen-aktivitet”. Vi vil bruge weekenden på en tur til Flensborg.

image32 300x225 En uge i sommerferien...

image26 e1406470697921 300x225 En uge i sommerferien...

image29 e1406470601723 300x225 En uge i sommerferien...

Vi nyder haven og terrassen i fulde drag.

image31 300x225 En uge i sommerferien...

image27 300x225 En uge i sommerferien...

image28 300x225 En uge i sommerferien...

image30 300x225 En uge i sommerferien...

Fiskehandleren kiggede forbi, så vi fik røget makrel til frokost og grillet laks til aften… fantastisk mad.

Weekenden blev brugt på en tur til Flensborg. Vi nød det gode vejr og fik en lille kig på havnen. Fantastisk handelsby, hvis du spørger mig!

image23 300x225 En uge i sommerferien...

image22 300x225 En uge i sommerferien...

image24 e1406471093127 225x300 En uge i sommerferien...

Vi kom dog hjem til lidt regn, men bemærk venligst den flotte hæk, som er nyklippet.

image19 e1406471191415 225x300 En uge i sommerferien...

Endnu en god uge i sommerferien.

Udgivet den af Tove | Udgivet i Familie og børn, Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

En knap så urokkelig identitet

Identitet En knap så urokkelig identitet

At have sklerose kræver en ekstraordinær evne til at magte omskiftelighed.

Det første virkeligt hårde slag på min identitet var, da jeg måtte opgive min uddannelse på grund af sklerose. Det er ikke så alment at finde sin identitet i at være i stedet for at gøre. Men det måtte jeg jo gøre. Jeg havde også ret godt held hermed, jeg var jo stærk. Og udholdende…

I 12 år med en ikke-attraktiv diagnose har jeg haft en del identitetskampe, små som store. Men først i år bliver jeg igen slået sådan for alvor på det at være – jeg er simpelthen ikke længere altid stærk og udholdende.

Men jeg kommer igen, det er jeg sikker på. Jeg må også kunne lære at være svag på en konstruktiv måde. I hvert fald går jeg ikke ned på at håndtere omskiftelighed.

Udgivet den af Lisbet | Udgivet i Håndtere MS, Min MS historie | Skriv en kommentar

Bryllup, scleroseben og kørestol del 2.

Del 2 fordi jeg skrev om det her inden vi tog afsted. Kl. 2.30 ringede vækkeuret. Aftenen før havde vi afleveret prinsessen og den lille mand hos mormor i hendes sommerhus. Egentlig var det ikke så slemt, at blive vækket så tidligt. Vi havde nemlig været fornuftige og var gået i seng kl 21 så vi var hurtigt klar til at køre i lufthavnen. Der var ikke så mange mennesker, flyet var heller ikke fyldt op så vi kunne brede os og slappe af. Vi ankom og handikaphjælpen fulgte med hele vejen til bussen vi skulle med hen til biludlejningsfirmaet. Vi fik vores udlejningsbil og kørte nordpå. Jeg troede jeg ville have været fuldstændig ødelagt nu, og jo jo jeg var da træt men ikke mere end det var ok. Vi stoppede ved et motorvejsstop og fik en kæmpe English breakfast. Trætheden forsvandt helt efter den var spist og vi kørte videre. Brylluppet var først kl 17 og vi kunne ikke tjekke på værelset før ca kl 13 så vi havde masser af tid. Vi stoppede i en større by ikke så langt fra landsbyen, hvor vi skulle til bryllup. Vi shoppede lidt (ret meget) og jeg fandt nye sko og solbriller, en masse til ungerne og chokolade til alle derhjemme inden vi kørte til Nassington og hotellet, hvor brylluppet skulle holdes og vi skulle bo. Prøv lige og se, hvor flotte mursten og hvor hyggeligt her var. Bygningen med den grønne dør, var vores hotel værelse.

Nassington Bryllup, scleroseben og kørestol del 2.Vi havde nu resten af eftermiddagen til at slappe af på hotellet inden brylluppet. Vi sov ikke men nød stilheden, engelsk tv og en kop te. Kl 17 gik det løs med først en romantisk vielse, derefter drinks og lidt lækkert i haven på hotellet. Middagen var de lækreste burgere, kyllingstykker, kartoffelbåde, salater og dressinger. Dessert var cupcakes, slik og is fra isbilen der kom forbi. Manden min, jeg og stokken fik danset, vi fik sludret med folk vi ikke har set i mange år og nye mennesker. Sclerosen opførte sig upåklageligt og da vi gik i seng kl ca 01.30 havde vi været oppe 22½ time men jeg var ok og stod stadig på benene. Næste morgen/formiddag spiste vi alle lækker English breakfast sammen og fik lige snakket om det fantastiske bryllup, inden vi alle kørte hjem, i lufthavnen og brudeparret på bryllupsrejse.

10565268 10152214593481087 1902216351092864549 n Bryllup, scleroseben og kørestol del 2.Vi var hjemme søndag aften ca 36 timer efter vi tog afsted. Ja, det var en kort tur men så fantastisk, vi klarede det, ungerne havde ikke savnet os specielt (vi havde tilgengæld savnet dem) slcerosen opførte sig ordentlig som jeg tidligere nævnte og det var først mandag vi mærkede til trætheden og sclerosen lige mærkerede sig men ikke voldsomt. Det hjalp nok også, at vi stadig havde 2 ugers ferie så ingen stress.

Udgivet den af Mette | Udgivet i Events, Håndtere MS, Rejse | Tagget , , | Skriv en kommentar

Tid til erkendelse

Jeg har så længe jeg har haft min sygdom ikke været enig med lægerne. Jeg ved godt jeg har sklerose i mig, men ikke troet på den eksisterede. Det kan lyde mærkeligt… og det er mærkeligt! Jeg har ikke haft kontrol over mit eget sind, for jeg er kommet til den erkendelse, at jeg endnu ikke har ville indse min sygdom fuldt ud.

På denne blog har jeg givet udtryk for hvor godt jeg har det. Hvor lidt jeg lægger mærke til min sygdom. Dette er også korrekt. Det jeg ikke har skrevet (eller ville indse) er at jeg er syg. Jeg bliver træt i mit hoved som mange andre sklerose patienter. Min hukommelse er dårlig, og mine led gør ondt. Kan det være alt muligt andet. Ja! Jeg bliver bare nødt til at tage hensyn til at det kan være sklerosen der får mig til at føle på den måde.

I det sidste stykke tid har jeg sovet utroligt meget. Været træt, og fuldstændig smadret efter dage, hvor jeg bestemt ikke burde være træt. Når jeg skal koncentrere mig i skolen, er jeg så udmattet bagefter, at jeg har svært ved at fokusere, at overskue, og det der følger med. Behøves det kun være på grund af sklerosen? Nej, men igen jeg må tage hensyn til at det kan være den!

Denne blog er erkendelse på at jeg er syg. Jeg ved det godt, og jeg tror så småt min engang imellem forskruet hjerne også ved det nu. Det betyder ikke at jeg vil sætte tempoet ned i min hverdag hvis jeg kan lade være. Det betyder at jeg vil lade mig være træt når jeg er det, og erkende at jeg har brug for pauser uden at bebrejde mig selv for det.

Det har ikke taget mig lang tid at skrive denne erkendelse, men den er nødvendig for at jeg kan arbejde videre med sklerosen i mig. Den vil formentlig altid være i mig for det er en del af mig så længe man ikke har fundet en kur. De hvide løgne jeg stikker mig og min underbevidsthed skal ikke fylde mere. Jeg er en person der godt kan klare mig selv OG sklerosen i en person.

Udgivet den af Martin | Udgivet i Behandling, Håndtere MS, Tanker | Skriv en kommentar

Ud af kurs

I sin tid har jeg indbetalt mange penge til en forsikring mod uarbejdsdygtighed og invaliditet hos PFA. En forsikring, som jeg desværre har fået gavn af med min sklerose.

Med nogle års mellemrum skriver PFA til mig og beder om helbredsoplysninger og erklæringer. Og det fortstår jeg godt men undrer mig nu over det fordi skemaerne tydeligtvis ikke er beregnet på kroniske syge som jeg.

Der bliver fx spurgt til helbredelse… og det kommer jo ALDRIG til at ske ! Og nej, jeg får det ikke bedre men skal være glad hvis det bare går langsomt nedad bakke og ikke i rasende fart.

Selvom jeg jo godt ved at der ingen problemerer er i det, bliver jeg alligevel helt slået ud af kurs. Mit system kan ikke håndtere den belastning, det er at fornemme at hele ens grundlag skrider igen. Sådan en udskridning har jeg prøvet. Da jeg fik diagnosen. Personlig Hiroshima og Nagasaki. Og det er ikke spor sjovt.

Jeg begynder at ryste og kan ikke være i min krop og der går nogle dage før jeg kan læse det igennem og endnu længere tid før jeg kan begynde at udfylde det.

Jeg må også have hjælp til at udfylde dem. Min håndskrift har jo aldrig været pæn men nu er den sgu helt ulæselig. Som en overlæges..(og her finder man måske årsagen til fejlmedicineringer ? )

 

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Håndtere MS | Skriv en kommentar

Hvem bruger du som slæbetov?

Slæbetov defineres som et tov der bruges til at slæbe en genstand som f.eks et defekt transportmiddel.

Sammenligningen med en scleroseramt og dennes nærmeste er påfaldende nær.

Har vi ikke alle et slæbetov. Min mand er mit.

Han må have brede skuldre og god pose tålmodighed og det har han heldigvis.

Men har vi ikke alle brug for et slæbetov. Denne ene som trækker os op når vi er nede, denne ene som lige ved hvad de skal sige…

Jeg synes man kan have flere, de ved det bare ikke…

Det er de personer som er dig allermest nær, de personer du kan vise tænder, de personer du elsker og de personer der utilsløret altid vil være der på godt og ondt.

Det er også dem der kan sige dig sandheden, selvom den kan være ilde hørt. Det må være et slæbetovs ret.

Der kan komme nye til, med andre forgreninger som giver en anden form for støtte.

Har du et slæbetov?

Udgivet den af Kathrine | Udgivet i Håndtere MS, Relationer, Tanker | Tagget | Skriv en kommentar

På tur i det nordjyske…indløsning af gavekort…

image18 300x225 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...Til Fars dag fik min mand et gavekort på en hyggetur til Lønstrup. Nu kom tiden, hvor gavekortet skulle indløses.

Lønstrup er et fantastisk sted, specielt om sommeren, hvor der er mange turister, og der laves butikker i alle mulige og umulige bygninger i byen. Her summer af liv og feriestemning.

Lønstrup, også kaldet kunstens by, har et fantastisk udvalg af kunstnere og kunsthåndværkere med mange arbejdende værksteder. Naturen viser sig som et fantastisk skue hen over det imponerende Rubjerg Knude Fyr, videre til Mårup Kirke ruin, som blot er nogle af området smukke naturperler. Oplev restaurantbesøg på gourmetens helt unikke første klasse, eller på familierestauranter, hvor menuen også byder på frisk fisk fra Vesterhavet. Blandt områdets adskillige arrangementer og aktiviteter, er der absolut også gode muligheder for, at du som feriegæst kan få tilfredsstillet dine sanser. ( lønstrup.dk )

image17 e1405849145208 225x300 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...

Vi spiste frokost på en lille hyggelig cafe.

 

image15 e1405851631244 225x300 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...

Vi elsker at besøge de små butikker, og køber altid et eller andet med hjem. Denne gang blev det til den her…. Vi købte en høne med guldkrone stående på en tallerken…. Den er sjov og meget anderledes.

image13 300x225 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...

image14 300x225 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...

Vi købte to kolde øl og en pose chips, som vi tog med på stranden. Her var mange mennesker – sågar et brudepar, som skulle fotograferes i de skønne omgivelser.

 

image10 e1405852336226 225x300 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...

Vi nød vandet, solen og den skønne stemning.

image12 e1405852480685 300x225 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...

image11 e1405852693167 225x300 På tur i det nordjyske...indløsning af gavekort...

Fantastik dag i det nordjyske – du skulle prøve det?

Udgivet den af Tove | Udgivet i Familie og børn, Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

Sverige, Camping og en pige på 9år.

Vi havde planlagt at køre fra København til Trelleborg i Sverige når vi havde været i Operaen. Det var en køretur på ca en time og hele vejen snakkede vi om, den fantastiske oplevelse vi lige havde haft i Operaen. Der var ligeså varmt i Sverige som i København men vores lille hytte var ok cool. Den lå lidt i skyggen af store træer og meget tæt på vandet. Efter vi havde spist aftensmad, var vi nede og slå smut mens solen gik ned. Vores hytte var ca 300 meter fra vandkanten så jeg kunne gå med næsten helt ned og i hvert fald langt nok til, at jeg kunne se dem kaste sten i vandet.

Næste dag var der en lille (stor) pige der blev 9år. Vi havde pakket alt, hvad der skulle bruges til at fejre hende og havde husket gaver! Vi spillede minigolf (hvilket jer er go’ til og den der ting man skyder med, kan jo bruges som stok) Vi (eller de andre) badede og så ville prinsessen gerne have burgere til aftensmad. Vi fandt en lækker cafe i Trelleborg der kunne klare det!

PhotoGrid 1406266456582 Sverige, Camping og en pige på 9år.De resterende dage i Sverige foregik med at bade, lege, spise rigtig mange is og slappe af. Jeg kunne køre på Luggien helt ud på badebroen, hvor jeg nød brisen mens de andre badede og engang imellem sprøjtede vand på mig. Badebroen havde endda sådan en handikapbro der gik ud i vandet. Jeg brugte den ikke men smart var den.

sweden Sverige, Camping og en pige på 9år.

Udgivet den af Mette | Udgivet i Events, Familie og børn, Håndtere MS, Rejse | Tagget , , , | Skriv en kommentar