Mor Siger – Mor Synes

- At det er vigtigt hendes børn ved, at hun har en kronisk sygdom.

Manden og jeg er enige om, at børnene skal vide det de gerne vil om min sclerose. De skal have svar når de spørger. De skal føle, at det ikke fylder for meget, men at de gerne må spørge når de vil, og når de har brug for det. Eftersom den store var 1 ½ år og den lille ikke født, da jeg blev syg, så kan de jo ikke rigtig huske mig som andet end den jeg er. Altså en mor der går dårligt og med stok eller rollator. Den anden dag spurgte prinsessen om MS og sclerose er det samme. Vi snakkede om, at det er det og MS er en forkortelse. Hun sagde, at hun synes MS er nemmere at sige. Det er jo rigtigt - og så kan MS stå for andre ting og stadig beskrive sclerose…..

Multipel Sclerose

Mor Snubler

Mor Stresser

Mor Syg

Mor Sover

Mor Står

Mor’s Stok

Mor Ser

Mor Smiler

Mor Stråler

Mor Synger

Mor Stadigvæk………

Udgivet den af Mette | Udgivet i Håndtere MS, Tanker | Tagget , | Skriv en kommentar

Billetter i gamle dage VAR federe !

Musik var en stor interesse. Hver lørdag i mine ungdomsår gik turen til Københavns centrum, hvor vi støvede pladebutikker efter for nyheder og gode tilbud.

Gry, Double Fun, HMV var nogle af de butikker, der fast blev frekventeret.

Jeg vil ikke sige jeg har været til mange musikkoncerter men nogle er det blevet til….

Jeg nævner lige U2, SAGA, The Mission, Bryan Ferry, Gangway, David Bowie, B.B. King, Jeff Healy, The The, Dire Straits, Peter Gabriel, Front 242 .

billetter002 web Billetter i gamle dage VAR federe !

Man får helt tårer i øjenene ved at se navne på spillesteder. Saltlageret, Saga, Valby Hallen, Brøndby Hallen…Ikke at de alle sammen var gode spillesteder, for det var de ikke, men sikke nogle oplevelser jeg har fået !

Der var engang hvor man skulle hen og købe billeterne i en billetluge – ofte ved spillestedet. Og der blev ofte gjort noget ud af billetter.

fx er billetten til U2 Zooropa ´93 på Gentofte en helt fantastisk billet med hologram og præg i papiret. Nu får man en elektronisk billet, man selv skal printe…

U2 billet001 Billetter i gamle dage VAR federe !

Selve koncerten var helt utrolig ! Bono hev sin McFisto karakter frem og ringede til Uffe Ellemann. Der var en bombardement af indtryk fra de mange skærme og musikken var ubeskrivelig. Deres Actung Baby var og er et helt utrolig godt album !

 

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

Har du…

image5 300x225 Har du...

nogensinde købt “hus forbi”?

Jeg har købt min første “hus forbi” avis. Jeg har tit tænkt på at støtte de hjemløse, men har ikke gjort det før i dag, og det bliver ikke sidste gang!

Jeg har læst avisen, og er faktisk blevet meget klogere på de forfærdelige historier, der nogle gange ligger bag de hjemløse.

image6 300x225 Har du...Vidste du, at den hjemløse, som sælger avisen, selv får kr 10 af de kr 20,00 som avisen koster? Lige nu kæmper de for, at få varmt tøj på kroppen til den kolde vinter.

Jeg har brugt en time i eftermiddag på at læse avisen. Jeg sidder i sofaen med varm the i koppen. Hygger med levende lys. Sidder faktisk også og tænker på den søde mand, som solgte avisen til mig.

image4 300x225 Har du...

 

 

Udgivet den af Tove | Udgivet i Tanker | Skriv en kommentar

Reformen tæt på livet

Jeg er nu i min anden praktik uge på en folkeskole i København. Jeg har været enormt spændt på forløbet, og specielt fordi jeg nu skal opleve folkeskolen efter den omdiskuterede reform. Derfor har jeg naturligvis et par kommentarer knyttet til dette emne.

Jeg har ikke været den store kritikker af reformen fra starten af. Det har jeg ikke af den simple grund, at jeg sjældent vil kritisere noget uden at have belæg for det. Dette mener jeg dog jeg har nu, efter at have arbejdet i klasser, og dagligt snakket med lærere og ledere, som arbejder fuldtid under reformen.

Reformen er jo egentligt et sympatisk projekt. Inklusion kan ingen vel beklage, da vores samfund bygger på inklusion, og i min opfattelse er det almen dannelse at kunne navigere i sociale rum med andre, der måske ikke er som en selv. Jeg kommer selv fra en skole hvor inklusion var en del af skolen. På Lolland gik jeg i skole, og her var vi mange forskellige elever. Elever som kom fra ”normale” familier, fra skilsmisse familier, fra sociale problematiske familier, osv. På den skole lærte man sociale nødvendigheder. Jeg har lært hvem man skal holde sig fra, hvordan man forholder sig til mobning, og hvordan vi alle kan være i socialt samspil. Disse kompetencer er rare at kunne erhverve sig.

I den nye folkeskole er faglighed og trivsel nøgleordene. Jeg har bare ofte været vidne til at faglighed og trivsel er svært at blande sammen. Jeg mener godt det vil kunne lade sig gøre i en folkeskole, men dette kræver hænder. I vores praktik er vi 4 studerende. Vi har børn som er fagligt udfordret, børn der er socialt udfordret, børn der har svært ved at snakke dansk, og børn der er kompetencerige. Problemet jeg møder er – hvor svært det er at møde alle børnenes behov. Vi er 4 voksne og alligevel har vi problemer med at tilpasse undervisningen, så dem der ikke snakker godt dansk kan følge med, dem der har brug for en løfter kan følge med, og samtidig udfordre dem der er fagligt dygtige. Dette er enormt frustrerende, for tilbuddene til de udfordrede børn er heller ikke tilstede. Der er ganske enkelt ikke nok lærere på skolen til at kunne tilbyde specialundervisning til alle de børn, der er bedst tjent med dette.

Jeg kunne nævne mange flere udfordringer, men dette må blive i et nyt indlæg.

Vi arbejder hårdt hver dag for at kunne undervise på den måde der passer alle i klassen.

Hvis jeg finder den skal jeg nok skrive om det i min blog til sidst i praktikperioden.

Udgivet den af Martin | Udgivet i Arbejde, Tanker | Skriv en kommentar

Lidt mere om den der rollator.

Nu har jeg vænnet mig til den og jeg nyder at have den. Jeg har fundet en helt anden træningsrutine end inden den kom på banen. Da jeg jo ikke behøver køre ned til min fys for at låne deres løbebånd så jeg kan gå-træne ordentligt. Jeg går nemlig en tur i området hvor vi bor hver dag, ja også i regnvejr og jeg går ordenligt. Det er de der ca 350 – 450 meter jeg går og så er det det. Jeg kan rigtig mærke nu, at min ryg bliver bedre, da jeg ikke bruger stokken nær så meget. For jeg bruger ikke stokken så meget mere fordi jeg har taget skridtet og nu bruger rollatoren sådan rigtig offentligt. Der er ingen der peger fingre af mig eller griner højt (ja, den tanke havde altså strejfet mig, selvom jeg da inderst inde godt ved der ikke ville være) når jeg går med den.

Eftersom mine ben ikke bliver bedre kan jeg jo lige så godt gøre livet nemmere for alle ved, at tage imod de hjælpemidler der nu findes. For det er jo ikke kun mig det handler om. Min mand er altid lidt bange for jeg falder – men rollatoren tager den angst væk. Jeg kan jo sætte mig, hvis benene svigter. Den tager også min angst væk for, at jeg pludselig falder. For falde offentligt er nok en af mine største skrække. Dumt?? Ja, sikkert men det er det jeg er mest bange for. Så selvom ordet rollator og tildels synet af den ikke tiltaler mig, så gør de andre ting ved den til gengæld. Jeg er glad for den er en del af min hverdag. Hvis jeg accepterer den vinder jeg og ikke sclerosen.

Mette 1 – Sclerosen 0

 

Udgivet den af Mette | Udgivet i Håndtere MS | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Tror du at en ændring af kostvaner kan hjælpe din MS?

Når man har en generende kronisk sygdom som MS, så vil de fleste se efter muligheder der kan forbedre deres situation.

Jeg er ikke anderledes og synes altid det er spændende at læse om hvad de finder på rundt omkring i verden.

Ifølge Healthline.com så er der nogle fødevarer man som MS patient skal minimere eller helt undgå at spise og drikke. Når dette så er skrevet er det meget vigtigt at vide at ingen diæt vil kunne helbrede MS.

Dette er udelukkende taget fra deres hjemmeside og jeg har ikke undersøgt evidensen og er ikke ude på at sige hvad man skal eller ikke skal, men bringer bare dette op til debat.

Følgende kostråd gives:

-undgå mættet fedt fra animalske produkter eller hold det til et minimum

-undgå ” light” drikkevarer med aspartam, coffein mm hvis du har problemer med blæren. Dette anbefaler de også på OUH.(Pokkers også!)

-ifølge hjemmesiden viser undersøgelser en effekt ved mindskelse af gluten indtag

-undgå sukker,spis frugt i stedet

Det er jo alt sammen gode råd med mådehold i det hele taget. Jeg mener dog at man selv skal finde ud af hvad der fungerer for dig. Der er jo også stor livskvalitet i mad.

Jeg tror ikke på fanatisme, men på sund fornuft.

Hvad gør du?

 

Udgivet den af Kathrine | Udgivet i Behandling, Håndtere MS | Tagget | Skriv en kommentar

Til psykolog ?

I forbindelse med min MS diagnose for nu 5 år siden (tiden flyver..) fik jeg udover en medicinsk behandling tilbudt psykologhjælp fra en af hospitalets neuropsykologer.

Et tilbud jeg sagde ja tak til.

I forbindelse med mit job havde jeg tidligere været igennem en meget intensiv personlig udvikling hos PMI, Orø. Et meget personligt og intenst forløb (for at sige det mildt) så derfor kan et besøg hos en psykolog slet ikke ryste mig….

Tværtimod tager jeg gerne imod sådan et tilbud. Jeg ved at mange har det svært med det og ikke føler sig tryg ved det eller overbevist om det. Men sådan er vi så forskellige.

Set i bakspejlet tror jeg at jeg fik tilbuddet for tidligt. Hvad sygdommen har gjort ved mig og har betydet eller ville få en betydning stod slet ikke klart de første måneder.

Faktisk er det måske først nu at de står, om ikke helt klare, da det jo slet ikke er slut endnu, så mere klart end det hele gjorde i de første måneder.

Tabet er først nu gået op for mig. Tabet af fysik, Tabet af kognitive funktioner. Tabet af identitet. Tabet af drømme. Tabet af muligheder. Tabet af økonomi – listen føles lang og tung.

Det er ikke det samme som jeg ikke har mange glæder i livet. For det har jeg. Men jeg kan også mærke at melankolien er rykket tættere ind…

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Min MS historie, Tanker | Skriv en kommentar

Jamen, så var det sådan en jeg skulle ha’!

En rollator. Ikke et ord jeg bryder mig om men jeg ved ikke lige, hvad den ellers kaldes. Jeg kan jo ikke gå så langt ad gangen, det har jeg vist nævnt flere gange, og kun med stok. Det sidste års tid har jeg haft lidt bøvl med ryggen som diverse øvelser og træning ikke rigtig har kunne kurere. Jeg ved godt det især er stokken der nok er skyld i det, men selvfølgelig også andre ting. Men ja, stokken har i hvert fald ment, at jeg har gået skævt over en længere periode. Min fys har flere gange nævnt en rollator men ikke presset på. Tror godt han har kunnet fornemme, at jeg ikke var klar.

Klar??? Ja, klar til at gå med en rollator. Skal man være klar til det?? Ja, jeg skal, for det er noget af en overvindelse at ha’ sådan en. Men når det så er sagt, vil jeg sige, at jeg er glad for den. Jeg går en tur hver dag på mellem 350 til 500 meter uden stop og udenfor. Det passer med en tur eller to rundt, hvor vi bor. Jeg har endnu ikke brugt den sådan rigtig offentligt men det kommer vel – eller måske ikke, hvem ved! Men for nu er jeg bare glad for, at jeg kan gå tur uden at panikke over, hvor jeg kan sidde hvis benene pludselig svigter. Så tager vi resten derfra…..

 

20141020 110303 Jamen, så var det sådan en jeg skulle ha! 20141021 090732 Jamen, så var det sådan en jeg skulle ha!

Udgivet den af Mette | Udgivet i Håndtere MS | Tagget , , , | Skriv en kommentar

Never meant to be…/2

Indimellem gik der nu smukhed og lidt Jean-Michel Jarre drømme i den…

Ikke at det varede så længe heldigvis ! – var der tendens til at det måske, rigtig meget måske, arbejdede vi hårdt på at fucke det op…Og det var vi gode til.

Men det var fedt at gå og drømme om, fedt at lege med og fedt at fortælle til en fest !

Der var meget street credit (det hed det ikke dengang!) i at sige man spillede musik og folk synes det var kanon (hed det heller ikke dengang! ) og spurgte hvad for en slags musik vi spillede.

Sjovt at vi alle har så travlt med lige at finde en kasse vi kan putte ting ind i…

Udgivet den af Henrik | Udgivet i Hobby/Interesser | Skriv en kommentar

Dejlige Berlin…

Vi smuttede en lille forlænget weekend til Berlin. Vi lod børnene bliver hjemme, og tog på kærestetur.

Vi er mega gode til storbyferie, hvor der er mulighed for at bo centralt, og toget lige er rundt om hjørnet.

Vi nyder at gå i butikker og gå på cafe. Jeg elsker at kigge på mennesker, og dem er der mange af i Berlin… Min kæreste stod i kø hos Starbucks i 20 min for at få en kop kaffe… Jeg tog en pause i sofaen og kiggede på mennesker..

image2 225x300 Dejlige Berlin...

 

image3 225x300 Dejlige Berlin...

En lille tur på Hard Rock… Har er musikken så høj, at der ikke er mulighed for at snakke sammen, så jeg nøjes med at kigge på mennesker…

 

image1 225x300 Dejlige Berlin...Der var koldt i Berlin, men vi havde en hyggelig tur, hvor der også blev mulighed for at starte på julegaverne – dejligt…

 

Udgivet den af Tove | Udgivet i Hobby/Interesser, Rejse | Skriv en kommentar